Enfim chegou o novo Registro Online de Cavernomas Cerebrais - Um Dia Memorável

Finalmente chegamos ao dia em que podemos anunciar o nosso Registro Online de pacientes com a condição clínica chamada Cavernoma Cerebral ou, como gostamos de falar aos pacientes, malformação cavernosa vascular cerebral.

Por que é disso que se trata, uma anomalia da formação de pequenos vasos cerebrais ou da medula espinhal, na forma única (esporádica ou congênita) ou (na forma genética) múltiplas lesões formadas a partir de mutações genéticas nas células endoteliais cerebrais nos genes CCM1, CCM2 ou CCM3.

O que pode acontecer às pessoas com tais malformações?

Em quase 40% das pessoas, chamadas assintomáticas e que descobrem a lesão ao fazer ressonância magnética cerebral por outro motivo, a doença por passa desapercebida, sem causa mal algum aos pacientes!

Mas, em 50 -60% das pessoas, a doença é sintomática, causando dores de cabeça, hemorragia cerebral, crises convulsivas, déficit cognitivo ou deficiência neurológica.

Como é um órgão com diferentes funções na dependência de que área estamos falando, diferente do fígado ou pulmão onde toda e qualquer área tem a mesma função, lesões no cérebro vão depender de onde a lesão cavernosa estiver e assim poderá desencadear sintomas diferentes de pessoa para pessoa com relação direta com a localização do cavernoma.

Tais sintomas poderão levar a incapacidades importantes e podem ser repetitivas e os sintomas acumulativos.

Qual a relação do registro Online com tais sintomas?

A única forma de se tratar definitivamente uma malformação cavernosa sintomática hoje depende de cirurgia craniana, se essa for possível (riscos importantes em lesões profundas ou no tronco cerebral)
A outra forma seria uma medicação que interrompesse os sintomas e evitasse as hemorragias, sem efeitos colaterais importantes pois provavelmente seriam usadas de forma crônica (para vida inteira).

Como fazer testes clínicos, em populações com determinada doença, que possam levar à evidências cientificas de que uma medicação é realmente eficaz e não leva à efeitos colaterais sérios a ponto de evitar-se seu uso?

A única forma séria de se conseguir tal estudo é com uma população grande o suficiente para formar um grupo de estudo onde metade dos pacientes receberiam o medicamento a ser testado e a outra metade receberia o que chamamos placebo, ou seja, uma cápsula com a mesma aparência e gosto, mas sem princípio ativo. 

Nem o médico nem o paciente saberiam o que tomaram e um grupo de experts auditariam o estudo. Esse estudo recebe o nome de ESTUDO RANDOMIZADO DUPLO-CEGO (comparando pacientes ao acaso e “cego” para médicos e pacientes)

Como se consegue uma população grande o suficiente para que um estudo desse tipo seja confiável, em um grupo de doenças incomuns ou raras, onde quase metade desses é assintomática?

Com uma busca ativa dos pacientes!

E o registro online que estamos criando é a resposta à essa pergunta essencial à cura dos cavernomas.

Estamos com muitos estudos, em vários países, testando possíveis drogas, e aqui no Brasil buscamos recursos para que pesquisadores continuem a pesquisa de um fármaco nacional para cavernoma cerebral.
Para essas soluções precisamos de apoio e do maior número possível de pacientes registrados.

O Registro de Pacientes Online é o início dessa busca e estaremos todos participando de um momento histórico na cura de atuais e futuros pacientes com cavernoma cerebral.
Mas, para isso preciso da ajuda de todos para realizar esse meu e nosso sonho.

FAÇA SEU REGISTRO!

Selva Chaves Marcondes
CEO da Aliança Cavernoma Brasil